SMA hastası yavrularımızın ailelerinin ilaç nöbetleri hala devam etmekte. Aileler nerede bir umut ışığı görseler oraya koşuyorlar. Tek istedikleri bir ilaç..
Geçtiğimiz günlerde teyzemin de aralarında bulunduğu SMA hasta yakınları bir grup Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu önünde toplanarak ilaç kullanımının onaylanmamasına tepki gösterdi. Daha öncesinden 10 güne yakın nöbet tutmuşlardı kurumun önünde. Sonrasında TBMM önüne giden hasta yakınları Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’la da görüştü. Videolarını izledim. İzlediğim videoda bir abla kardeşi için ağlıyor ‘Bizim zamanımız yok kardeşim ölüyor’ diyor. Teyzemin sesini duydum içim sızladı. O da yeğenim için diyor ‘Sayın Cumhurbaşkanım çocuklarımız gözlerimizin önünde eriyor yapacak birşeyimiz yok, lütfen’ Bir baba ‘Sayın Cumhurbaşkanım birçok şeyi başardınız inanıyoruz bunu da başaracağız inşaAllah’ diyor. Son çare tek umut Recep Tayyip Erdoğan.
Yapılan görüşmede Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan çalışmaların sürdüğünü söyledi. Ailelerin yüreğine az da olsa su serpildi fakat aileler sabırsız. Elbette sabırsız çünkü zamanları yok. Onlar evlatlarına nefes olmak için oradalar. Düşünsenize yılbaşından bu yana 38 SMA hastası çocuk hayatını kaybetti. Zaten tanı konduğu anda ömür biçiliyor bu yavrularımıza, en fazla 2 yıl ömrü var deniyor. Burada şuna değinmek istiyorum. Durum, vaziyet, hal böyleyken bu ailelerin durumlarına saygı göstermeyen, ailelerin yaptıkları eylemi şov olarak, ajitasyon olarak nitelendirenler var. El insaf! diyorum, bu ne vicdansızlık! diyorum. Bu insanlar A kanalından B kanalına evlenmek için gidip zırıl zırıl ağlayarak hayat hikayesini anlatan Ayşe, Fatma, Ahmet, Mehmet yada X ünlünün oğlu değil diye mi ajitasyon oluyor?. Onlara üzüldüğünüz kadar bu hastalara üzülmediniz, merhamet etmediniz. Üstelik sadece 2 yıl ömür biçilen hasta çocuklardan bahsediyoruz. Böylesine çaresiz bir hastanın son umudu buysa, bu sayede o hastanın hayatı kurtulacaksa siz buna şov deyin, ajitasyon deyin ne çıkar. Lütfen! Duyarlı olalım, saygılı olalım, empati kuralım.

Herneyse.. Bunları geçelim. Ben inanıyorum ki ‘Olacak’ SMA hastası yavrularımız sonunda ilaçlarına kavuşacaklar. Görüldüğü üzere Sağlık Bakanlığı atağa geçmiş durumda. Sadece biraz daha üzerine gidilmesi gereken bir noktadayız tüm hastaların ilaç kullanması konusunda. Hepimiz biliyoruz ki ülkemiz bu evlatlarımıza çare bulacak güce sahip. Ve biliyoruz ki hala nefes alıyorsak bir umut var .. 

#selmakösedağ

Yorum Yazın

Email adresiniz yayınlanmayacak.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Araç çubuğuna atla